"Wij voelen ons aan ons lot overgelaten"

Printervriendelijke versiePDF version

 

44 jaar is Yves. Van bij zijn geboorte kampt hij met een zware fysieke en mentale beperking, waardoor hij heel veel ondersteuning nodig heeft. Vader Guy wordt binnen een klein jaar 70. Sinds 1999 gaat Yves 5 dagen per week naar het dagcentrum van UNIE-K in Brugge. “Maar de zorg begint zwaar te wegen”, zegt hij. “We hebben veel opgeofferd voor ons kind, en graag. Het blijft je kind. Hij wordt ook goed omringd, onze andere kinderen gaan er ook heel goed mee om, maar de zorg begint te wegen, mentaal en fysiek. En we hebben geen idee wanneer we extra ondersteuning mogen verwachten. Dat gebrek aan perspectief baart ons veel zorgen.”

De discussie over de wachtlijsten volgen Guy en zijn echtgenote al jaren met stijgende verbazing. “Wij begrijpen niet waarom daar geen prioriteit van gemaakt wordt. Of ik begrijp het misschien wel. Mantelzorgers hebben veel aan hun hoofd. Ze houden weinig energie over om nog te gaan protesteren of te betogen. Daardoor blijven we blijkbaar buiten het zicht van beleidsmakers. Investeren in de sector is goed voor de hele samenleving.

Mijn vrouw is heel haar leven thuis gebleven om voor Yves te zorgen. Met meer ondersteuning had zij ook een job kunnen uitoefenen. Ze had veel meer kunnen bijdragen, ook fiscaal. Dit zijn investeringen die je terugverdient. Stel je eens voor dat al die mantelzorgers de zorg voor hun kind of hun familielid zouden kunnen combineren met een job. Dat zou een ongelooflijk win-win-situatie zijn, maar de politiek blijft daar blind voor.”

Ook fysiek eist de zorg voor Yves zijn tol. “Ik kamp met rugproblemen. Voor ons kind zorgen betekent heel veel tillen, een serieuze fysieke inspanning, want hij is ondertussen een volwassen man van 44. Na verloop van jaren eist dat zijn tol. Nu hebben we een aanvraag gedaan voor 7/7 ondersteuning. We zien ons kind doodgraag, maar mentaal en fysiek is dit heel zwaar om te dragen. We hebben het gevoel dat we dit niet veel langer aan kunnen zonder extra hulp.”

Mantelzorger zijn voor een kind met zware beperkingen betekent dat je sociaal leven tot een minimum herleid wordt. “We moeten er zijn voor Yves, we kunnen elkaar ook niet afwisselen, dus eens naar het voetbal gaan kijken of gaan kaarten, dat is niet voor ons weggelegd. Na verloop van tijd word je daar ook niet meer voor gevraagd en dat is ook begrijpelijk. Wij moeten toch altijd nee zeggen.”

Eerstdaags valt de beslissing. De wachtlijst voor mensen met een beperking valt uiteen in drie groepen. Prioriteitengroep 1 heeft dringend (eigenlijk onmiddellijk) ondersteuning nodig, maar toch moet je op vandaag nog 3 tot 4 jaar wachten. Bij prioriteitengroep 2 loopt de wachttijd al snel op tot 5 jaar en meer en ingedeeld worden in prioriteitengroep 3 betekent 20 (!) jaar wachten. “Als we in groep 3 ingedeeld worden is elke hoop weg. Dat betekent in de feiten dat we nooit hulp zullen krijgen, tenzij iemand van ons zwaar ziek zou worden. Ik ben geschrokken van de Pano-reportage, want zelfs  bij groep 1 gaan we nog jaren moeten wachten. Dat is moeilijk om te dragen. De overheid erkent zwart op wit dat je recht hebt op hulp, maar laat je vervolgens aan je lot over. Zonder enig perspectief. Beleidsmakers beseffen niet welke impact dat heeft op een mensenleven.”

Waar Guy van droomt mochten ze eindelijk de ondersteuning krijgen die ze nodig hebben? “Om eens op zaterdag naar Brugge te gaan, daar ’s middags iets te gaan eten en wat te winkelen. Dat zou voor ons al een droom zijn die in vervulling gaat. Maar ook daar gaan we dus minstens nog enkele jaren moeten op wachten. Kijk, de welzijnssector heeft de afgelopen maanden applaus gekregen, en meer dan terecht. Maar met dat applaus koop je niets. Het blijft een lege doos als men niet ook echt gaat investeren in het terugdringen van de wachtlijsten. We hopen dat het beleid ons eindelijk ziet staan.”