Meer ondersteuning nodig? Dan weer achteraan aanschuiven

Printervriendelijke versiePDF version

 

Chloé is 26 en heeft een spierziekte die haar volledig afhankelijk maakt van hulp, in de eerste plaats van haar mama, Iris. “Chloé kan niet praten, is slechtziend en rolstoelafhankelijk. Ze heeft voor alles hulp nodig: eten, aankleden, zich verplaatsen, …”

Iris werkt nog altijd voltijds. Elke dag brengt ze Chloé naar het dagcentrum van Ons Erf, een van de campussen van Unie-K. Op maandag blijft ze daar ook overnachten. “Dat is nodig”, zegt Iris. “Maandag is de drukste dag van de week op mijn werk. Nadien nog de zorg opnemen voor Chloé lukt gewoon niet.” Ook in de weekends is Chloé altijd thuis. 10 weken per jaar verblijft ze 2 nachten in de voorziening.

Geen enkel perspectief

“Wij hebben een stuk meer ondersteuning nodig”, zegt Iris. “In 2017 heeft Chloé daar budget voor toegekend gekregen, maar dat is nog altijd niet ter beschikking, en ik heb geen enkel perspectief wanneer dat wel mogelijk zou zijn. Minder gaan werken is, om financiële redenen, ook geen optie voor mij. Ik zou haar graag 2 nachten per week laten overnachten zodat ik tijdens de week toch enigszins kan recupereren, maar een nieuwe aanvraag indienen voor nieuwe noden qua ondersteuning, dat betekent dat ik weer helemaal achteraan moet aanschuiven in de wachtrij. Een absurde situatie, vind ik zelf. Sinds 2017 zijn mijn persoonlijke situatie en mijn gezondheid grondig gewijzigd, maar dat verandert dus niets aan de mate waarin ik ondersteund word.”

 “Sinds een jaar heb ik lichamelijke klachten. Als mijn gezondheid niet verbetert, wordt dit moeilijk om werk en zorg voor Chloé te blijven combineren. Hoe ik dat dan moet oplossen? Ik heb geen idee. Dat geeft veel stress, wat dan ook weer weegt op mijn gezondheid en de zorg voor Chloé. Ik vind het heel schrijnend hoe licht erover gegaan wordt dat wij moeten wachten op ondersteuning. Wij voelen ons in de steek gelaten door de Vlaamse overheid.”

"Afgestraft omdat ik zorg zo lang mogelijk op mij heb genomen"

Ik heb lang de zorg zoveel mogelijk op mij genomen, maar dan wordt het nog moeilijker als je het op een bepaald moment niet meer aankunt en ondersteuning nodig hebt. Ik was altijd in de veronderstelling dat, als ik meer nood zou hebben aan zorg, ik eenvoudig een aanvraag kon indienen om die te krijgen, maar dat blijkt dus allerminst zo te zijn. Het was een bewuste keuze van mij om die zorg zo lang als mogelijk op mij te nemen, maar ik word daar nu voor afgestraft. Dat is heel schrijnend.”